Debatt: Diagnoserna EDS/HSD måste tas på allvar

Debatt
PUBLICERAD:
”För personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) saknas idag tvärprofessionella specialistteam”, påpekar debattörerna.
Foto: Jessica Gow/TT
Patienter med komplexa symtom behöver tvärprofessionella specialistteam för korrekt utredning och diagnos. En stor del av vården är uppbyggd för att möta okomplicerade fall, men de vanligaste patienterna har i stället komplicerade frågeställningar och ofta flera kroniska sjukdomar.

Utredning, diagnostik och riktad behandling ingår i en fullständig vårdkedja. Snabb konsultation med högre nivå gör det möjligt att lösa frågeställningar och slutföra utredningar i ett tidigt skede.

För personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och Hypermobilitetsspektrumstörning (HSD) saknas idag tvärprofessionella specialistteam för utredning, diagnostik och riktad behandling i de flesta av landets regioner.

EDS och HSD betraktas som multisystemåkommor med yttringar i många av kroppens delar. Värk, svår trötthet (fatigue) problem med mage- och tarm, gynekologiska problem och ej sällan dysautonomi med bland annat uttryck som POTS (hjärtrusning) mm. Vilket leder till flera olika läkarkontakter där sällan någon lyckas se ett samband mellan alla yttringar.

För den drabbade individen är det ovärderligt att få en utredning och diagnos och därmed insikt i vad som ger upphov till problemen. Någon botande behandling finns inte, men med rätt stöd i form av anpassad rörelseterapi, hjälpmedel, eventuell medicinering och hjälp att hantera vardagen vad gäller balans mellan aktivitet och vila, kan inte bara livskvalitén utan även arbetsförmågan förbättras i många fall.

För rätt tolkning och diagnos krävs dock erfarenhet och kunskap om EDS/HSD. Vi anser att det är dags för hälso- och sjukvården att inrätta mottagningar med tvärprofessionella specialistteam i samtliga regioner för att:

- erbjuda adekvat bedömning och vårdplanering. Detta omfattar utredning, diagnostik, åtgärder för ledprotektion, medicinering och adekvata utredningar och intyg om eventuella aktivitetsbegränsningar.

- kunna redovisa statistik kring prevalens, incidens, vårdkonsumtion, samsjuklighet, vilka problem som återkommande uppkommer inom gruppen och följa nationella och internationella riktlinjer och forskning.

Genom inrättande av tvärprofessionella specialistteam för EDS och HSD, bland annat i region Värmland, kan vi äntligen få tillgång till en sammanhållen, säker, jämlik och jämställd vård!

Birgitta Larsson Lindelöf

Förbundsordförande EDS Riksförbund

Ulrika Fougstedt

Ordförande EDS Lokalförening Värmland

Detta är en åsiktsartikel och innehållet är skribentens eller skribenternas egna uppfattningar.